A- A+

自閉症造成捷運騷動 雨人和特教媽媽給社會的啟示

2017/02/06 14:24:24 聯合新聞網 udn讀.書.人

一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動,媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事。太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子。雨人兒子,開根號運算能力宛如人體電腦,被稱為台灣「雨人」,關於愛與牽掛的六堂生命故事,翻轉你對「教育」與「成就」的定義。

2/12下午14:30在世貿三館「優良讀物主題館」閱讀區(攤位號碼:G359),特教媽媽陳淑芬,將親自到場與讀者分享,有關她如何陪伴、與自閉症孩子一起成長。歡迎有興趣的讀者,一起來傾聽這個特別的生命故事。

母職的教養方式:不知如何教養 也是逃避心態

文/陳淑芬

聯合文學出版《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》書影。
聯合文學出版《除不盡的愛:台灣雨人
與特教媽媽的六堂課》書影。
回想剛兒子剛確診為自閉症的時候,我會選擇把兒子託付給別人,除了當時把心思全部放在工作上之外,坦白說,也因為自己不知道如何教育他。後來省思檢視自己的內心,不可否認自己做為母親,仍對兒子的特殊情況抱著許多逃避的心態,因為不好照顧,害怕失敗,只想多花點錢交給有經驗的人代為照顧。當時並不覺得愧疚,一心認為只要有人能照顧兒子就好。

事隔快十年,我成了特教老師。在班上遇過一位染色體異常的孩子,出身單親家庭,她之前與外婆、媽媽住在學校附近。二○○八年年底,外婆搬回花蓮,她與媽媽則搬到木柵附近,媽媽曾經參觀文山特殊學校,認為那邊的孩子障礙程度太重,擔心換一個新的環境,女兒會產生適應問題。同時她向我們表示,孩子待在我們班上,受到老師的細心照料和教育,她很放心,因此決定不幫她轉學。媽媽當時是約聘人員,她把女兒託付給學校附近的一位朋友二十四小時照料,星期日早上將女兒帶回家短短一聚,晚上再將她送回這位阿姨家裡。我清楚這位媽媽無法兼顧工作和照顧孩子,的確有她的為難之處,但每次與她的對談時,一談到孩子的問題,媽媽總是千篇一律回答:「老師,我很忙,我真的很忙,我也沒辦法。」

聽她如此回答,我如遭當頭棒喝,不禁想起從前的自己。這位媽媽一味想把女兒往外推,不太願意負起責任,就連學校要做尿液和糞便檢體檢查,她也不願在家裡幫女兒做,只把事情丟給學校教師;然而,如果只靠教師與助理員在學校教育,家長在家裡不幫孩子一把,孩子每天所需的教養和關懷也只有一半,陷入永遠的負面循環。

不可諱言地,當了特教老師之後,我常常在許多家長身上看到過去的自己。要照顧一個身心障礙的孩子確實得花費極大心力,許多家長仍抱持著「將孩子帶到學校就是老師的責任」的心態,對於老師建議的事項常常難以配合,或者乾脆將孩子全天候託給別人照顧,當初的我不也是這樣嗎?

體認到這點後,我也開始從家長的心態觀察他們對孩子的態度。有時遇到家長把自己該做的事情丟給學校老師,態度不負責任。明知學校與家長的職責須區分清楚,但我難免又想,過去自己也只懂得把孩子往外送,我因為兒子是自閉症者,才立志要成為特教老師,既然走上了這條路,也有幫助這些孩子和家人的使命感,於是面對曾經和兒子一樣,被媽媽推出去請人代管的特殊孩子們,總不免再幫助得多一點、再付出更多一點。

家長需要再教育

我受洗之後,常帶著敦捷到教會活動。有一回敦捷趁我不注意時,跑去觸摸一名大約小學年紀的女孩。我大驚之下,連忙跑去和小女孩解釋,但受到驚嚇的小女孩卻大哭出聲,讓我又是歉疚又手足無措。

事後,一位教友語重心長地告訴我:「淑芬,妳知道剛剛小妹妹哭的原因嗎?」我搖頭,只知道是敦捷突然碰了她,讓她害怕得哭出來。然而那位姐妹卻說:「敦捷碰到她,只是讓她不知所措,但是妳後來對她說的話,才是她哭的原因。」

我一愣,仔細回想那時對小女孩拚命解釋時,我告訴她:「別害怕,這個哥哥很厲害,哥哥會開根號喔!」當時我顧著要為敦捷辯護,要告訴旁人他不怪,他有很厲害的優點,卻忽略「開根號」這種術語對小學女孩來說不啻為外星語言,也對她遭受到的困惑和驚訝沒有幫助。

那次事件之後,每當遇到敦捷驚嚇到旁人,我都會先詳細解釋他是自閉症,容易產生哪些行為,並誠懇地道歉,通常都能獲得對方的理解。我也開始反省即使自己當了特教老師,或許在面對特殊孩子上有了一些心得,但在處理不同情況的溝通和糾紛上,作為家長,我可能永遠不夠成熟。

敦捷和媽媽。圖/截自真情部落格
敦捷和媽媽。圖/截自真情部落格

特教班教師的工作相當繁瑣,除了設計課程、計畫教學以外,有些學生無法自理自己的生活,也必須由教師或教師助理員協助進食、如廁、洗手或刷牙等。若身障學生無法自己行動,教師也必須協助學生做復健,所以我常說,特教班教師的工作身兼教師、保母和看護於一身。

有一位自閉症孩子的媽媽常常將早餐帶到學校,有時急著趕去上班,匆忙留下孩子,孩子吃得滿桌滿地,老師還得整理。這位媽媽在協會上班,他們服務的對象也是身心障礙者,放寒假的前一天,她向教師助理員說:「老師,要放假了,這下可就苦了我了。」

有一次運動會,她陪同孩子一同參與,到了學校之後,孩子要到廁所上大號,她和我在廁所陪孩子,當孩子上完廁所後,我幫孩子擦屁股,媽媽則站在一旁觀看;當運動會表演結束,她把孩子帶回教室就先行走開,這時孩子又上了一次大號,媽媽在現場都由老師做了,當然媽媽不在就由老師協助學生擦屁股,我沒有開口要求家長,但心中卻充滿涼意。

由於這個孩子非常過動,在教室坐不住,動作又非常迅速,開學沒幾天就跑出教室三、四次,甚至還有一次跑出校外,我們非常擔心他的安全,便將教室前後門的門閂拴住,這個舉動也引起家長的不滿,但當我詢問孩子在家是否也有過動行為,家長是如何處理時,她卻回答:「孩子在家時通常坐在固定椅上看卡通。」

我自己身兼母親和特教老師兩重身分,認為教師與家長的角色畢竟不同,家長還是得盡家長該盡的責任,不能把自己應盡的責任推給學校。遇到這些案例時,一面為這些孩子感到心疼,也不免一再反省,自己以前做為母親,的確不夠盡責。

如同案例中這位家長,自己用固定椅固定孩子以限制他的行動,卻要求老師不能在教室加上門栓,也是因為無法調適自己的心態,認為這樣的孩子給自己帶來麻煩,卻又逃避教養責任,不願意面對事實。我想,家有特殊孩子,不只是孩子需要接受教育,家長本身也需要再教育,必須一再調整自己的心態,才能保護自己的孩子。文中遇到的家長如此,而我自己也不例外。

了解並滿足孩子的需求

敦捷就讀國中的時候,有一次我和他到淡水玩,母子兩人走在黃昏的淡水老街上,我看著四周結伴出遊的國、高中生,不禁感慨兒子總是獨來獨往,如果他是一般孩子,長到這個年紀,應該已經不願意和媽媽單獨出門了吧!突然一陣心疼,我一時興起,便詢問兒子:「敦捷,你最好的朋友是誰?」沒想到他馬上不加思索地回答:「張敦捷」。我又問他,還有誰呢?他這次回答:「媽媽」。

兒子在家族中沒有年齡相仿的堂表兄弟姊妹,也和親姊姊有著一段年齡差距,因此兒子在確診自閉症後,一向沒有親近的玩伴,就連逢年過節的家族聚會,或是到教會活動時,會開口和兒子搭話的對象,也通常是大姑丈等長輩。我想也對,他自己和我,就是陪伴他生活、最瞭解他的人;對他來說,自己和媽媽就是最好的朋友。

在教養兒子的過程中,我習慣放慢步調觀察他的行為,由於兒子口語表達困難,我很難從口語互動去了解他的想法,但會盡量透過兒子表達的關鍵詞來了解、尊重他的想法,並學習不以自己的意見全盤替兒子決定一切,而是適度地滿足孩子的需求。

在滿足孩子的需求前,要先了解孩子的需求,而不是一味堅持自己的看法和想法。例如在生活方面,知道孩子喜歡吃什麼?穿什麼顏色的衣服嗎?因為兒子喜歡搭乘交通工具,我就盡量陪兒子出門,一起搭乘大眾交通工具,慢慢地將旅行的距離拉遠,從台北市、新北市一路到南部,他會自己選擇要去的地方和想搭乘的交通工具。在教育歷程方面,我也學到自己必須先了解孩子的特質,不要怕難為情,常主動和導師與班上同學溝通以尋求協助,才能獲得他人的幫助與理解。此外,就算知道兒子的溝通和人際互動能力無法適應大學環境,只要他提出想考大學,我仍然試圖滿足他的意願帶他去考試,雖然最後以休學收場,但至少他嘗試過上大學,也滿足了他當初的要求。

張敦捷搭乘捷運。圖/截自GOODTV真情部落格「數字星球小王子 - 陳淑芬、張敦...
張敦捷搭乘捷運。圖/截自GOODTV真情部落格「數字星球小王子 - 陳淑芬、張敦捷」

許多特殊孩子的媽媽沒有從孩子小時就慢慢訓練其獨立,大多幫孩子全盤決定一切。但我總會告訴這些家長:我們的孩子或許智力有問題、或許有一些特殊行為,但仍是獨一無二的個體,有自己的需求和想法。大多數家長會時時刻刻將特殊孩子帶在身邊監管著,不但孩子無法獨立,自己也被壓得喘不過氣來。當然訓練孩子獨立需要一些條件,至少必須學會使用錢幣、正確搭乘交通工具,這些都是從小就得長期且密集訓練的。

我們有時會說孩子是家長的老師,這說法一點也沒錯。孩子在教導下會慢慢進步、成長,家長也需要跟著成長,這是一段長時間的學習歷程和考驗,當我們越早坦然面對孩子的問題,越能尋求資源去協助孩子;此外,越早訓練孩子獨立,父母越能及早擁有自己的個人空間和生活品質。

●本文摘自聯合文學出版《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》

作者簡介:陳淑芬

一九六○年生,輔仁大學圖書館學系畢業,曾任貿易廠商外貿主管、保險理財顧問、台北縣板橋市市民代表候選人、代理代課教師等。一九九○年兒子出生,並於六歲確診自閉症後,毅然轉換跑道,於二○○○年考入台北市立師範學院特教師資班,後攻讀台北市立教育大學身心障礙教育學系碩士、台北市立大學教育學系博士。撰有碩士論文《整合遊戲團體對增進高功能自閉症兒童口語溝通能力之研究》及博士論文《永不放棄希望:一位自閉症者母親之生命敘說》。曾獲頒新北市一○三年模範母親,現為小學特教教師。

讀.書.人


我們每個人都閱讀自身及周遭的世界,俾以稍得瞭解自我與所處。我們閱讀以求理解或啟迪。我們不得不閱讀。

《閱讀地圖——人為書癡狂的歷史》

追蹤閱讀 快加入讀書吧粉絲團!


分享給好友 加入udn

相關新聞

荷蘭小學生就是要使勁「玩」?青春期的價值無法用分數來衡量

2017/04/11

帶六歲的孩子盡情談論世界!郝譽翔的親子旅行課

2017/03/29

他的溫柔教育革命:如果連老師都不敢作夢,更何況是孩子呢?

2017/03/14

教出更多的唐鳳!他用這招給孩子的生命「點火與啟蒙」

2017/03/10

自閉症造成捷運騷動 雨人和特教媽媽給社會的啟示

2017/02/06

跟阿德勒學「不教養的勇氣」 重建與孩子的心關係

2017/01/17

還在獨自學習?猶太家長「帶討論的方式」教育出哈佛要的人才

2016/12/15

MAPS教學法:讓孩子預見未來舞臺的學習之梯

2016/12/05

未來學校藍圖:「虛擬實境」與「擴增實境」的教育運用

2016/11/21

有失敗的人生才精彩 你敢寫一份關於「失敗」的履歷嗎?

2016/11/21

彼此傷害的開始:父母把孩子當成群體靈魂來看待

2016/11/03

愛孩子就該這麼想── 波蘭兒童人權之父:孩子不是你的!

2016/10/19

以人的身分,愛身為人的孩子:波蘭兒童人權之父的「教育札記」

2016/10/19

小野/孩子,你的未來會是「勇敢的野狼」還是「優秀的綿羊」?

2016/10/04

教育怎麼了?讓孩子只剩標準答案、無法看清問題全貌

2016/08/09

管孩子一輩子 原來父母才是最沒安全感的人

2016/07/28

與其「教」孩子 不如給他們「空白的思考」時間

2016/07/28

原來父母這樣說話 會造成孩子欠缺自信?

2016/07/23

別再稱讚「聰明」了!因為會讓孩子變成騙子

2016/07/18

沉迷網路怎麼辦?七個絕招讓孩子學會時間管理

2016/07/13

【名人說書】王麗芳/親子問題卡住的不是孩子,而是父母

2016/07/05

對未來的選擇大同小異?高材生最終變成「優秀的綿羊」

2016/06/24

教會小學生「五感書寫」 用心驗證的文字也能撼動世界

2016/05/30

李崇建給孩子的閱讀秘方:判斷力、創造力和參與力

2016/05/24

扭轉恐懼為興趣 「法式教養」讓孩子問開放式問題

2016/05/06

插畫家的不尋常日常 賴馬爸爸畫「那些小小孩教我們的事」

2016/04/20

蔡穎卿:語言如利劍傷人 請給孩子「好的語言習染」

2016/04/19

別再當「完美型父母」 教會孩子怎麼生活最重要

2016/04/14

接受自己也接受學生 讓全班公開說自己缺點的老師

2016/04/07

「閱讀傳教士」宋怡慧 用百本好書幫家長和孩子解除迷思

2016/03/09

學會「交心」這招 啟動孩子停不下來的寫作力

2016/02/25

被笑不會讀書的他不是笨 只是聰明和別人不一樣!

2016/02/22

一句話 啟動孩子解決難題的能力

2016/02/05

他讓孩子跟大自然談戀愛 突破學習盲點

2016/02/03

為人父母的意義 畸形孩子到底該不該生出來?

2016/02/02

不求升學求孩子快樂 她是兩千多個孩子的校長媽咪

2016/02/01

爸媽必看 過敏孩子是這麼養出來的

2016/02/01

叛逆媽的創意教育 讓多動症兒子變人氣小插畫家

2016/01/23

她出繪本 寫出被霸凌孩子的心事

2016/01/22

搶救新世代 人文教育不能退出大學

2016/01/20

熱門文章

「如假包換」的幸福?爆紅青年藏人婚紗照瘋傳時,卻有人在街上自焚

2017/04/26

行為藝術教母的人性實驗:逼顯人類底心的「恐懼」與「殘暴」

2017/04/25

《雲水一年》寫日本寺廟日常:生活的每一刻都是莊嚴的儀式

2017/04/25

總覺得什麼都辦不到?是時候面對你心中的「懷疑論者」

2017/04/26

普普教皇安迪.沃荷:一幅畫不用想的時候,就是好畫

2017/04/26

人類總在消除異己?但這款聞名世界的「乳酪」卻是被黴菌感染才有的

2017/04/20

當六○年代普普崛起,讓藝術家們紛紛從垃圾堆裡爬起?

2017/04/25

【2016臺灣詩選】非馬/嬰啼——布魯塞爾恐襲現場

2017/04/28

荷蘭小學生就是要使勁「玩」?青春期的價值無法用分數來衡量

2017/04/11

只能在日本做為一個「中國人」生活的台灣人

2017/04/07

《到遠方》:要寫出好的小說 得交付出「愛」、面臨真實的危險

2017/04/11

不只是廣告──他打造一間不存在、卻真實存在消費者心中的「左岸咖啡館」

2017/04/17

崔舜華/關於〈花園〉:在純然的幸福裡,我們得以更深地體悟著不幸

2017/04/19

參與政治的同時,也迫切需要「心理治療」的原因

2017/04/19

黃麗群/愛意的正面反面:一個人的京都非主流視角

2017/03/31

回到自然母親的懷抱 他是「種樹的詩人」

2017/04/12

一戀愛就病了?不如洞察關係本質、找出最適合的戀愛模式

2017/03/31

掌握「價值談判」 還能說服不想領獎的人去領諾貝爾獎?

2017/04/07

商品推薦

贊助廣告

留言