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賴活不如好死,當被判定「無效醫療」你只有死路一條?!

2017/09/20 11:29:57 聯合新聞網 讀.書.人

患者、家屬與醫療端的意見對立時,是否應當允許醫療端片面決定終止治療的權限?

文/兒玉真美

岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》

艾米利歐.岡薩雷斯(Emilio Gonzalez)出生於二○○五年十一月三日,母親在懷孕三十五週時生下他。艾米利歐罹患進行性神經代謝障礙與童年期腦脊髓病變。此類病症的治療選擇有限,通常會在三歲之前過世。

艾米利歐整體發育遲緩,看不見、聽不到、無法抬頭與吸吮母奶。二○○六年十二月二十七日,由於肺萎縮而送進奧斯汀一間兒童醫院的救護病房,裝上人工呼吸器與鼻胃管補充水分與營養。

幾個月之後,醫療團隊判定艾米利歐的狀況無法恢復,治療也只是延長痛苦的時間。然而,艾米利歐的母親主張,與兒子一同度過的時光都具有無法取代的價值,堅持應當進行積極治療,直到自然死亡為止。雙方意見毫無交集,醫院的倫理委員會在翌年三月,以書面通知艾米利歐的母親必須在十天內找到其他醫院轉院,否則奧斯汀兒童醫院會終止艾米利歐的維生系統。

布希前總統擔任德州州長時,於一九九九年通過了《德州預立醫囑法》(Texas Advance Directive Act, TADA),俗稱「無效醫療法」。奧斯汀的兒童醫院便是遵循該法發出通知。《德州預立醫囑法》規定,醫院的倫理委員會根據規定的步驟,判斷包括維生系統的治療無效時,可不經患者本人或家屬的同意,片面終止治療。但是終止之前,必須給予患者十天緩衝,以便轉院。

艾米利歐的母親主張該法違憲,興訟要求繼續治療。法官命令醫院在宣布判決結果之前,必須持續治療。二○○七年五月十九日,艾米利歐在母親的臂膀中離開人世。

奧克拉荷馬州聖約翰醫學中心(St. John Medical Center)的法學家─珍.斯萊德(Jan Slater)表示,二○○八年美國共有十個州的法律認定,判斷醫療無效的權利在醫療端手上,只是不見得規定得像《德州預立醫囑法》如此完整。缺乏相關法律的州與國家,也紛紛出現認同無效醫療論的傾向,陸續發生訴訟糾紛。

岡薩雷斯事件發生的隔年,加拿大的戈盧布喬克事件,也引起了極大的爭議。山繆.戈盧布喬克(Samuel Golubchuk)由於腦部曾經受到損害,居住於護理之家。八十四歲時罹患肺炎,住院後必須仰賴人工呼吸器與經管營養維生。醫院判定維生醫療無效,決定終止治療。但是山繆的家屬是正統猶太教的信徒,不同意終止維生,並提起訴訟。法院命令醫院在宣告判決前,必須持續治療,山繆和艾米利歐一樣,等不到判決,於二○○八年六月二十四日過世。

這幾年發生的類似訴訟與事件中,受到大幅報導與爭議的,還包括二○○八年發生於美國加州的李維拉(Janet Rivera)事件、佛羅里達州的韋伯(Karen Weber)事件、德拉瓦州的理查德森(Lauren Richardson)事件;二○○九年發生於紐澤西州的貝坦科特(Ruben Betancourt)事件與英國的嬰兒RB(Baby RB)事件;二○一○年發生於加拿大的嬰兒以賽亞(Baby Isaiah)事件;二○一一年發生於美國維吉尼亞州的尼拉哈比洋巴(Nyrahabiyambere)事件與拉蘇里(Hassan Rasouli)事件等等。

這些事件都是醫院想終止維生醫療,卻遭到患者或家屬反對或提起訴訟。浮上檯面的都是院方與患者或家屬對立的例子。如果加上雙方同意、不得不放棄抗爭、無法向媒體抗議的例子,相信登上媒體的不過是冰山的一角。

「無效醫療」論的爭議

知名生物倫理學家─羅伯特.壯(Robert D. Truog),在岡薩雷斯事件後,以論文批判醫院的判斷和無效醫療論。他首先批評醫院認定裝上人工呼吸器的患者「可隨時施以安樂死」,否定醫院認為裝人工呼吸器是造成艾米利歐痛苦的主張。他接著主張此類案例稀少,生存時間短,因此從成本論的角度來分析,以無效醫療論為由終止維生醫療,並不會省下龐大的醫療費用。另一方面,醫院的倫理委員都是由「醫界人士」組成,受到「醫界人士的價值觀」左右。他認為自由社會應該「保障少數者的權利免於多數者的暴力」,因此呼籲醫療端學習接納各種價值觀,而「保障權利的最佳方法是誠實的司法制度」,主張醫院必須遵從司法的判決。

威斯康辛大學麥迪遜分校(University of Wisconsin-Madison)的小兒科和生物倫理學榮譽教授─諾曼.佛斯特(Norman Fost),在二○○七年西雅圖兒童醫院(Seattle Children’s Hospital)生物倫理討論會的演講與研討會上,提及岡薩雷斯事件。他雖然肯定人工呼吸器的功效,卻認為艾米利歐的生活品質過低,無法感受到人工呼吸器的效果。此外,他也主張量的無效與質的無效界線模糊,拯救患者的成本最終應由社會判斷。但是其主張的社會判斷,並不允許司法介入。佛斯特向來激烈反對司法介入醫療,認為醫師不應尋求法院判斷,而是憑藉自己的專業決定終止醫療。

戈盧布喬克事件尚在媒體報導家人興訟的階段時,澳洲哲學家─彼得.辛格(Peter Singer)便在地方報紙發表評論:「一般患者無法決定治療時,院方會重視家屬的希望。然而,醫師以患者的最佳利益為準則的倫理責任,又凌駕家屬的期望。」同時,他更進一步針對加拿大等由公費補助醫療的國家,主張:「加拿大的納稅人沒有義務負擔其他市民的宗教信仰。」最後,以醫師的判斷勝於一切為由,反對法院命令醫院持續治療。

從一連串的討論中可以看出,無效醫療論的主題正如本章開頭所言,重點在於醫師的決定權。患者、家屬與醫療端的意見對立時,是否應當允許醫療端片面決定終止治療的權限?這就是無效醫療論爭議的焦點。

英語系國家的身心障礙者人權運動團體,對於無效醫療事件十分敏感,事件發生時,每每發起激烈的批判。貝坦科特事件時,好幾個身心障礙者團體以「法庭之友」之名,向法院提出意見書。身心障礙者人權運動批判的焦點在於,依照無效醫療論以片面決定終止維生醫療之際,可能會導致成本論進入醫療體系,並侵犯法律所保障的權利。除此之外,醫界自古以來對於身心障礙的認知總是偏向悲觀。實際上也發現,醫院對於障礙兒童預後狀況的評估總是較為悲觀,生活品質的評價也往往低於當事人的感受。

這幾年陸續出現研究結果,證明醫界對於身心障礙抱持消極態度。二○一○年《英國醫學期刊》發表了關於法國的調查,發現閉鎖症候群的患者,有七二%認為自己很幸福,沒想過要死的患者也占了六八%。在劍橋大學進行研究的腦神經外科醫師─阿德里安.歐文(Adrian Owen)教授,研究十二年來都診斷為植物狀態的男子是否有意識時,男子也表示並未感到痛苦。此一研究將會在接下來的小節詳細介紹(一三一頁)。

二○一二年發表於美國小兒科學會《兒科學期刊》(Pediatrics)的調查也發現,加拿大的病童家長觀察罹患三染色體十三症和三染色體十八症的子女,其實際生活與醫師表示的預後狀況大相逕庭。論文第一作者是蒙特婁大學(University of Montreal)的生物倫理學者─安妮.尚維耶(Annie Janvier),她表示:「我們的研究顯示,醫師與家長對於生活品質的定義可能不同。」

書名:《死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?》作者:兒玉真美
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書名:《死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?》
作者:兒玉真美
譯者:陳令嫻
出版社:光現出版
出版日期:2017年8月30日

身兼法學家與生物倫理學家的艾莉西亞.烏列特(Alicia Ouellette),以紐約州檢察官的身分,負責重度障礙者的終止維生訴訟時,因身心障礙者人權運動團體的激烈抗議深受打擊,因而明白醫療與身心障礙者人權運動之間存在著難以跨越的鴻溝。她開始思考如何拉近雙方的距離,並在二○一一年出版的著作中,主張雙方應當向彼此學習,努力建立信賴關係;同時認為醫療端必須付出更多努力。

對於《德州預立醫囑法》,烏列特指出其問題點在於,並未定義何謂無效醫療、無效的判斷完全仰賴醫師的專業等等。以下為書中的一段文字:「當病人無法相信醫師能毫無偏見地判斷治療結果時,不可能接受現行的無效醫療制度。」她建議醫療端與懷疑醫療的弱者,在建立信賴關係之前,必須先放下無效醫療論,藉由用心對話與調停取代立法,摸索如何解決紛爭。前述的法學家─珍.斯萊德的結論,也是無效醫療立法是最終手段,應當透過用心溝通建立信賴關係,解決紛爭。

前述兩位學者的建議,都帶給日本尊嚴死立法極為重要的線索。醫師本人不信任醫療,提倡尊嚴死或平穩死,以「一切交給醫師會陷入痛苦的深淵」為由,建議病患自行選擇放棄維生醫療,未免也太悲哀。患者自行設限「反正無法獲得細心的治療」,做出「那就讓我趕快死一死」的「自主決定」,未免也太空虛。這種做法不但無法取回病患對於醫療的信賴,反而加深雙方的鴻溝。要讓患者說出真正的心願─透過細心的溝通,獲得醫療端對於想法、人生觀、生死觀的尊重,時時接受充分但不過度的治療,並應將討論的方向改為如何扭轉「一切交給醫師會陷入痛苦深淵」的印象,消弭患者對於醫療的質疑。如同烏列特所言,如何取回處於弱勢的病人與身心障礙者對於醫療的信賴,才是真正的問題所在。

●本文摘自光現出版《死亡自決權:除了放棄活下去之外,沒有別的選項了嗎?》

兒玉真美(Mami Kodama)

1956年生,現居廣島。京都大學學士,美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英文教學工作後,轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。

著作包括《障礙兒的母親也能做自己》(葡萄社)、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》(生活書院)、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》(生活書院)。

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《閱讀地圖——人為書癡狂的歷史》

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