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【青春名人堂】陳芸英/為他朗讀

2018/10/05 06:00:33 聯合報 陳芸英

這天我收到他談「安樂死」的訊息。他說,若有那麼一天,他失去僅存的以眨眼表達能力時,無異於陷入被迫活著,「我希望能夠有尊嚴的安樂死。」這些隻字片語是透過我們共同朋友以注音符號板的溝通方式,一字一字拼湊出來的。

全盲的他,年過不惑即罹患漸凍人症。雖說生命處處是土石流,但確診那天,我猜他一定也很震驚吧!

自從身心被禁錮後,他的人生幾乎寸步難行,舉凡飲食、翻身、小便、抓癢、洗澡……事事都得麻煩人。他長期臥床,無處可逃,但靠收音機聽廣播和體育賽事,倒也把生活過得很充實,我覺得這樣也好。直到得知此事,心裡感覺怔忡不安;我對他說:「如果哪天你安樂死,我會寄予深深的祝福。」

那是某日清晨四點,外頭將明未明,看護還在睡夢中,他的呼吸器突然停止,按鈴示意需要幫忙了。看護依最有可能的需求詢問:頭、手、身體、腳……如果念到手他眨一下眼,表示手出問題,看護會檢查他的手,為他按摩或其他。

看護被吵醒後,按標準作業流程重複念著:頭、手、身體、腳……等選項,眼看著他都沒有眨眼,看護靈機一動,新增「尿急」。一聽到「尿急」,他急忙眨眼表示同意。但他並不是真的尿急,而是如廁前,看護一定會拿下面罩,藉此步驟就能解決問題,他只好動這樣的腦筋了。

一如所料,呼吸機恢復正常運作了。然而,看護發現他不是尿急,卻也沒理解是呼吸器出了狀況,誤以為他糊弄而有些不悅。

一天的開始,由這件擾人的事情揭開序幕,的確不太愉快。然而,放在長達六年多的漸凍人生涯,這應該只是無數困難中很渺小的一項吧!時間折磨著他的肉體,這樣活著,是好的嗎?他只能交出自己,靜候結果?

這天,我為他朗讀。我都專挑一些有趣的、稀奇古怪的,還有笑話,念給他聽。他隨著文章的起伏露出豐富的表情,融入其中;在好笑的點,他甚至笑得流口水;念到懸疑處,他眉頭深鎖,直到解開謎底,才重展歡顏。

我知道這些趣事不能改變他的人生,卻可以讓他微笑。那笑容在他一天的生活中占著極小的比例,但在平淡的日子這效果卻被放大,我希望那短暫的朗讀時分,帶他暫時脫離病痛糾纏,這是我每次探訪想帶給他的禮物。

某日,我照樣朗讀。那天剛好翻譯朋友也在。朗讀結束後他眨眼表示「有話要說」,原來這篇文章他在廣播裡聽過,「很巧。」我非常感動,他做任何事都很專注,即使只想表達「很巧」這兩個字而已,也要跟我交流。那麼我也好想問問他盤桓在我心底許久的疑問:罹患罕見絕症,你是什麼心情?

他努力眨眼,說出一串話。「我曾看過相關書籍,得知來自基因的演化,無常才是常態;我不會問為何是我,是我是正常,不是我才是幸運。所以我覺得自己是正常人,但不是幸運的人。」

我聽到答案,心裡蹦出一個聲音,沒錯,他仍然是生病前的他,既理性又堅韌,我也終於了解,他無畏病痛,即使人生步入尾聲,也要把生活過得有模有樣,甚至掌握自己的生死權;因為這樣才能贏得他對自己的愛與尊重。


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