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2018/06/10 06:00:32 聯合報 許戈

從網路影片取得知識,對我這種習慣閱讀的人來說,比較接近娛樂的過程。不過,觀看《如何死亡:西蒙的選擇》這部紀錄片,就另當別論了。

畢業於劍橋大學的西蒙,是個創業有成的中年人,直到被診斷罹患運動神經元疾病前,他的生命總是充滿歡樂與能量。然而,喉咽型運動神經元疾病的病程進展異常兇猛,短短一年間,他喪失了語言溝通與自我照護能力。對於口齒不清以至於無法和孫子溝通這件事,他始終耿耿於懷,更別說連淨身沐浴這種私密度高的日常活動,都要仰賴每周上門的陌生人協助,讓他深感屈辱。在可預期生命一點一滴消逝之際,與其在病床上孤獨無助地死去,囿於英國本土法令的限制,他選擇遠赴瑞士進行安樂死。

紀錄片中還訪問了任職倫敦國王學院附設醫院的專家,而我一眼就認出那位專家當年在英國國家神經專科醫院見習臨床神經電生理學,我曾與他短暫共事過。那年在倫敦的藝文界有件大事,皇家藝術學院把海內外收藏家地窖裡的莫內畫作,全部蒐羅在一起展覽。在會場上,我巧遇這位年輕醫生和他的女友,就站在莫內巨幅睡蓮畫前聊了幾句。這麼多年過去,影片中他也兩鬢斑白,不復當年俊秀。

同為運動神經元疾病患者的著名英國物理學家史蒂芬·霍金,因為對疾病的絕望,也做過和西蒙相同的事:「我曾經藉由停止呼吸嘗試自殺,但沒料到渴望呼吸的原始反射如此強烈。」

年輕時看了霍金前妻的回憶錄,對於序言裡提到的「我希望這本書能成為神經科醫師、醫學生與護理人員的指定閱讀書本……目前看來,這些人對於運動神經元疾病的破壞以及對患者身心造成的影響,似乎是一知半解。」覺得很是慚愧。這類疾病的臨床特徵與神經電生理學檢查的診斷,我瞭若指掌,畢竟是營生的本事。不過自己反省了一下,多年來我對這個疾病的熱情往往止於診斷成立的一剎那,因為後續的治療效益極為有限,而家屬和病人的苦難卻是無窮無盡的。

霍金前妻的回憶錄鉅細靡遺地記錄了他們的家庭生活,當然也將夫妻倆複雜的感情糾葛攤在陽光下。下半冊的內容幾乎是怨婦的自白,而從英文書名的《music to move the stars》,就可以看出天下很難有分手不出惡言這件事(霍金前妻再婚對象是鋼琴家,所以是『music』;『star』當然是指霍金)。反倒是霍金在《我的人生簡史》中,對這段曾生死與共卻先後不忠於婚姻的過程,三言兩語輕描淡寫地帶過去。

男女果然大不同,尤其對於背叛感情。其實,說背叛未免太沉重,那感情撩撥的來來去去,本來就教人捉摸不定。否則,我身旁那些累犯的師長親友同事們,大概沒有人可以活得下去的。

英國倫敦患者紀錄片霍金
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