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【唯有愛無障礙】陳芸英/妥瑞氏症的美麗與哀愁

2017/09/03 08:04:39 聯合報 文/陳芸英

唯有愛無障礙在跑道上,鎮宇就是一位跑者,沒有標籤…… 圖/圖倪
唯有愛無障礙在跑道上,鎮宇就是一位跑者,沒有標籤…… 圖/圖倪
在跑道上,鎮宇就是一位跑者,沒有標籤……

妥瑞氏症的救命處方

離開前,他誠懇地說:「我希望妳的身體好起來,別的我不敢講,跑步我打包票,只要妳願意,一定會進步……」說著說著,他拿起右邊的拐杖調整肢架撐起身體,和我道別,並吩咐念高三的兒子鎮宇送我去搭車。

在候車亭,鎮宇把待會兒我會經過的站牌像背書般一一念給我聽。我回想朋友第一次介紹這位弱視且患妥瑞氏症(一種遺傳性的神經內科疾病)又會路跑的孩子給我認識時,多加了一句,「他記性非常好。」果真不假。

鎮宇跑步的起因源於妥瑞氏症單靠藥物無法完全根治,唯一讓症狀減緩的方式就是找一個「發洩」管道;於是非常疼愛他的父親殫精竭慮尋找這帖救命處方。後來他在學校運動會中發現兒子過人之處:鎮宇雖然短跑不如人,但長跑反而展現優勢,看他把原本超前的跑者一個個追上,興奮之情溢於言表。由於兒子視野狹小,難以跟其他同學一起打球,而跑步只要眼睛直視前方即可,便鼓勵他以跑步對抗妥瑞氏症。

爸爸第一次為鎮宇報名路跑前,費盡心思地到體育用品店為他添購裝備;那時父子倆都不知道有「視障路跑」。比賽當天,當主辦單位得知他領有視障手冊便告知應到視障組報到,剛好現場有臨時陪跑員,這才得以參賽。快到終點前,陪跑員速度跑不過鎮宇,放手讓他獨自跑回終點。

那一次的成績不俗,自此爸爸努力尋找適合的路線,規畫好時間地點,兒子跑在前面,他騎著改裝摩托車尾隨在後,另類相伴。

爸爸拿出幾張鎮宇跑山路的照片,那是夏日,陽光透過樹枝灑下一片金黃,他跑在右側,那樹蔭像一把保護傘,擋住強烈的陽光,讓他盡情練跑。

我忘不了鎮宇拿出琳瑯滿目的獎杯、獎牌和相簿時,臉上流露的神情,有點得意卻很含蓄,笑得很收斂。

楊爸爸有感而發:「這是我覺得最公平的地方,因為只要努力跑就會跑出好成績。」我點頭如搗蒜,再同意不過。在跑道上,鎮宇就是一位跑者,沒有標籤,相簿上按日期排的成績,藏著他進步的趨勢。

超乎年紀的成熟見解

我翻閱相簿時,不小心掉出一張在合歡北峰的全家福,這才知道一家三口都愛爬高山。爬山對他們一點都不輕鬆,尤其合歡北峰路面崎嶇、階梯有不規則落差,所以爸爸特地聘請兩位高山嚮導;沿途遇較大起伏時,兒子會拉爸爸一把,爸爸幫兒子注意路面狀況,媽媽則與兒子手拉手,全家同心協力爬完一座又一座的山,原來他們的夢想是挑戰玉山。

我猜,父母積極鼓勵鎮宇投入戶外運動,多少是要分散這些症狀在他身上的負面效應。一般妥瑞氏症的症狀會隨年紀大而趨緩,但鎮宇不是;他時不時會發出類似打嗝的聲音,眨眼、點頭、聳肩……這些動作串連一起,楊爸爸擔心對旁人造成干擾,甚至引發誤會。言談間,我發現他的顧慮比一般家長多。

一年後的某日,我們在捷運站巧遇。鎮宇剛跟朋友看完電影,要去參加世大運志工訓練,我們同方向,一起走了一段路。

我小心翼翼地問了一句:「你在電影院也會出聲嗎?」我覺得自己的問話很失禮,頻頻道歉。他說:「沒關係啦,其實我願意講的。我有辦法克制,像我也常跟媽媽去聽音樂會,我知道那些是不能出聲的地方,我會忍住。」

他有兩個外界關注的特點,一是弱視一是妥瑞氏症,他用超乎那年紀的成熟解釋老天爺的「恩賜」,尤其那顯性的妥瑞氏症,「『剛好平衡』我的弱視。」他舉寫作業為例,弱視需要花很多時間,但妥瑞氏症讓他有好體力應付,感覺是兩種症狀意外在他身上達成了平衡。

他再補充一件事,像捍衛自己的症狀似的,「妥瑞氏症很好啊,我高中到部落服務當地小朋友,大家都喊累時,我一點都不累,我可是忙到最後一個才休息的!」

我抓住機會問起他跟同學相處的情形。他說,從小到大的求學過程,曾因同學的不了解而產生一些衝突,至於現在,他停頓了一會兒,開玩笑地說,到了高中,同學幾乎都已經結束所謂的叛逆期,「開始轉變為大人,他們願意試著了解與自己不一樣的同學,想法逐漸轉變,也都不壞了……」

我突然想到楊爸爸操心兒子在團體人際關係中受創的事,看來這擔憂是多餘的。

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