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【親子手牽手】神奇盔甲

2018/10/18 06:00:00 聯合報 江珮瑾

若在書店初識壯壯,從外觀上不太能一眼看出他的特別,但稍微觀察十分鐘,跟著他移動,除了會發現他有些特殊的遊戲偏好外,不難發現他走路時身體的歪斜。

當原本被醫生說可能會是植物人的壯壯一歲多學會走路後,我們放下心中大石,總是開心地看著活潑的他每天爬上爬下、跑跑跳跳,也就不太在意他走路的姿勢、經常跌倒的問題,想說只要給他時間練習、勤做復健、增加戶外活動,他會愈走愈好。

等他兩歲,經常跌倒的狀況沒有太大改善,在諮詢物理治療師的意見後,我們更勤勞地幫他拉筋、按摩,也請治療師替他做了一個簡易的矯正鞋墊,固定他因肌肉張力過緊,看起來總是踮著腳尖的左腳。半年過去,好不容易讓他的左腳可以腳踏實地,跌倒的狀況稍有改善,但也讓他走路時右高左低的體態更加明顯。

為了讓他更自由自在地行走,也怕他過度依賴右腳會讓左腳萎縮,我們不只要強化他左腳的使用率,也幫他申請身障證明、量腳的尺寸,準備訂做踝關節可動式的矯正鞋墊。

在等待新鞋墊的期間,照平常熟悉的散步路線,到書店附近的美崙田徑場遛他,有個約五歲的小女生,好奇地指著壯壯的腳問我那是什麼?不知道哪裡來的靈感,我脫口而出,說那是壯壯的「神奇盔甲」,只有他能穿,是可以讓他走路走得更好的寶物。

小女生什麼話都沒說,只是一直盯著我們看,不停觀察壯壯左腳上的簡易鞋墊,直到她的家人要帶她回家時還在看。我們跟她互相揮手道別,覺得她只是好奇,也很感激她跟她的家長並沒有發出奇怪的叫聲,或說壯壯很奇怪之類的話。

好奇而不過度反應,善意,讓我們彼此感覺自在。那如果是在外觀上更特別的孩子呢?會面臨什麼處境?又能如何面對?

繪本《我們都是奇蹟男孩》改編自作者R. J. 帕拉秋的小說《奇蹟男孩》,描寫罹患罕見的崔契爾柯林斯症候群的男孩(編註:此病症又稱為「下頷骨顏面發育不全」),面對他人對自己因病變形的臉指指點點時,通過想像自我安慰、找尋自我認同,提出只要人們可以改變看人的眼光,就能發現每個人都是獨一無二的、如奇蹟般的存在。


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