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【生命中的美好陪伴‧徵文優勝作品】謝謝上天給我的兩件禮物

2018/08/12 06:00:00 聯合報 潘文竣

圖/黃鼻子
圖/黃鼻子

在女兒萱兩歲時的某個夜裡,她對我說:「媽媽,我不舒服,要去醫院。」經過一連串折磨人的檢查,確診為GSD第一型(肝醣儲積症),醫生說這是罕見疾病,無藥可治,唯有三餐飯後補充生玉米粉維持血糖。我不敢相信這樣的不幸會發在女兒身上,從那一天起,我就成了最嚴格的媽媽,萱不再有牛奶可以喝、不再有糖果餅乾可以吃,只有玉米粉。

家裡陷入一片愁雲慘霧,沒人笑得出來。我很感謝這一路有胡醫生和助理愛珠、雅芬的幫助和陪伴,也很感謝當年罕見疾病基金會的成立,讓我們的不知所措和徬徨可以得到指引。每個月回基因門診時,可以看到各種不同的罕病孩子,我開始感謝老天對我們沒有不好,至少我的孩子智力和行動都很正常,我們是幸運的。嚴格的飲食控制和等待藥物研發出來的同時,我決定把萱當成正常小孩來看待、來要求、來教育,因為我不可能陪伴她一輩子。

耐不住女兒的要求,我們鼓起勇氣迎接第二個孩子的到來。每一次的產檢都是萱陪我去,無形中她已對未來的弟弟付出了很深的感情;但接到篩檢結果電話的那一天,我們家又再度失去了歡樂──老天真的很眷顧我們,又給了我第二件禮物,十萬分之一的機會再次中獎。此時堅持要弟弟的女兒,似乎也察覺到有些事不是她能再堅持的了,她說:「媽媽,妳自己決定。」抱在一起大哭後,先生決定,既然老天覺得我們可以將女兒照顧得那麼好,並要我們再次接受考驗,一個生命已然存在,那我們就接受吧!

後來,女兒常說:「還好我們有把弟弟生出來,才可以看到這麼可愛的他。」帶他們一起成長的過程其實很辛苦,沒有一夜好眠,更怕突發狀況的出現;沒有經歷過的人永遠體會不到家有罕病兒的心境歷程,但這所有的一切,在看到孩子的笑容和可以像正常孩子一樣有出色的表現,就變得很欣慰、很值得了。

當家中變故改變了寧靜的生活,此時換孩子鼓勵我、陪伴我、讓我走出陰霾。整整一年,天天可以從讀小學的兒子口中聽見驚人的人生道理和比喻,只為了讓媽媽不再難過;讀國中的女兒更是告訴我:「妳為我和弟弟犠牲了年輕歲月,我們已經長大了,現在妳只要做自己、想自己、愛自己就可以了。」

我想,孩子是上天派來陪伴我和守護我的天使,一對寶貝讓我有機會當媽媽,從他們身上探索人生、學習成長。當醫生說他們的生命是用小時來計算時,我很難過,為什麼不是以天以月以年計?兒子卻說:「還好醫生不是說以分以秒計。」不同的想法創造不同的心情,未來的路會更艱辛,相信我們可以成為彼此生命中最堅固的依靠,一起期待奇蹟的出現。

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網路徵文優勝金榜

「生命中的美好陪伴」網路徵文優勝作品出爐囉,以下作品將於今日起接力刊登,敬請期待!

潘文竣 〈謝謝上天給我的兩件禮物〉

如果澄 〈愛的選擇〉

Michelle Hsu 〈我不歡迎你,但我謝謝你〉

雲飛翔 〈我的女兒叫甜甜〉

尚 雍 〈他不重,只是飛得慢〉

基因
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